Пациентская организация “Геном” направила обращение в Министерство здравоохранения Республики Татарстан (есть в распоряжении “Российской газеты”) с просьбой обеспечить пациентов с болезнью Паркинсона препаратом, без которого они могут умереть в течение недели.
Уникальное лечение эти пациенты начали получать более десяти лет назад в рамках клинического исследования. Осенью 2021 года исследование закончилось, однако Минздрав не закупил жизнеспасающий препарат. Пациентам помог местный благотворительный фонд. Но осенью прошлого года стало известно, что фонд больше не может обеспечивать пациентов лекарством, которое спасает им жизнь. Несмотря на разъяснения врачей, что терапию прерывать нельзя, что замены этому лечению на данной стадии болезни Паркинсона не существует и что смерть может наступить в течение недели после отмены лечения, препарат Минздрав так и не закупил.
“Пациенты обеспечены жизнеспасающим, не имеющим альтернативы препаратом менее чем на две недели. Обратите внимание, что данная терапия жизненно необходима этим пациентам. По данным специалистов, смерть пациентов может наступить в течение одной недели после прекращения приема препарата “Дуодопа”. Более чем 10-летний успешный опыт применения этого метода лечения в Санкт-Петербурге и Республике Татарстан показывает его долгосрочную эффективность, а именно возвращение и стабильное сохранение двигательной функции у пациентов с развернутыми стадиями болезни Паркинсона, существенное снижение нагрузки на ухаживающий персонал, что позволяет родственникам вернуться к работе, и даже восстановление ранее утерянной из-за болезни трудоспособности самих пациентов”, – говорится в письме.
Лекарство, кстати, не самое дорогое, и его централизованные закупки вряд ли серьезно увеличат нагрузку на бюджет. Но для семей со скромными доходами покупать его самостоятельно невозможно – одна упаковка “Дуодопы” в аптеках стоит от 65 тысяч рублей.
“Ситуация четырех пациентов с болезнью Паркинсона критическая. Более 10 лет они получают уникальное лечение, которое, можно сказать, останавливает развитие болезни – благодаря ему пациенты продолжают поддерживать активный образ жизни, – пояснила “Российской газете” директор Центра помощи пациентам “Геном” Елена Хвостикова. – Если сейчас лечение прекратить, людям грозит быстрая смерть. Долгое время этот метод в России использовался в рамках клинического исследования в Москве, Санкт-Петербурге и Татарстане. В конце 2021 года клиническое исследование завершилось. Питерские пациенты продолжают получать лекарство за счет регионального бюджета. Более того, учитывая потрясающие результаты лечения, которое фактически дарит людям вторую жизнь, в Санкт-Петербурге власти закупают этот препарат и его назначают новым пациентам. А в Татарстане больше года пациентов обеспечивал препаратом благотворительный фонд. Уже осенью прошлого года стало известно, что фонд больше не может покупать лекарство. Все ждали, что республиканский минздрав примет решение о закупках. Фонд продлевал финансирование сколько было возможно. Но сейчас ситуация критическая : все должны понимать, что речь идет о жизни и смерти. Если через две недели у пациентов дома не будет лекарства, они умрут”.