«Комсомолка» попыталась разобраться, сколько татарстанцев страдают от этого недуга и во сколько обойдется лечение
11 апреля во всем мире отмечается Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона (БП). Он проводится ежегодно, в день рождения врача Джеймса Паркинсона, который впервые описал это заболевание и назвал его «дрожащий паралич». Проводить его стали по инициативе Всемирной организации здравоохранения, чтобы повысить осведомленность общественности о болезни.
Что такое БП? Это долговременное дегенеративное расстройство центральной нервной системы, которое влияет на координацию и движения человека. Начинается незаметно и с возрастом медленно прогрессирует, поражая нервные клетки головного мозга, которые продуцируют допамин (биологически активное химическое вещество, осуществляющее передачу электрохимического импульса между нейронами, нервными клетками).
Отвечает Зулейха Абдуллазяновна Залялова, доктор медицинский наук, профессор кафедры неврологии и реабилитации ГОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет Министерства здравоохранения и социального развития РФ» , руководитель республиканского клинико-диагностического Центра экстрапирамидной патологии и ботулинотерапии и консультативно-диагностического Центра экстрапирамидной патологии г. Казани.
ПОДСЧИТАТЬ ЗАБОЛЕВШИХ ТРУДНО
По статистике ВОЗ, в России БП страдают 200 человек на 100 тысяч человек населения. Сколько заболевших паркинсонизмом в Татарстане, как можно выявить болезнь на ранней стадии, и какие трудности лечения существуют, «Комсомольской правде – Казань» рассказала заведующая Казанским центром экстрапирамидной патологии, доктор медицинских наук Зулейха Залялова.
– Точной статистики по распространению БП, к сожалению, ни в России, ни в Татарстане, нет, поскольку это зависит от выявляемости этого заболевания, – сразу предупредила доктор. – Если анализировать распространенность в Татарстане по обращаемости в наш Центр, то сейчас у нас на учете почти 5000 заболевших. В пересчете на количество населения в республике с учетом того, что 2% примерно людей после 60 лет заболевают БП, то в целом, предположительно, эта цифра может достигать и 10 тысяч заболевших.
Оказалось, что существуют проблемы с диагностикой заболевания. Во всем мире это служба – экстрапирамидной патологии, которая и занимается подобными болезнями, служба специализированная. Ведь это достаточно сложная область неврологии, поскольку очень много синдромов, напоминающих БП, но не являющихся таковыми. Вот и сложно диагностировать именно БП. Поэтому статистика распространенности будет разной, допустим, в обычной поликлинике у обычного невролога, или в специализированных центрах. Многие пациенты либо не доходят, либо имеют другие диагнозы, поэтому со точное количество заболевших очень непросто подсчитать. Специалисты советуют – если невролог в поликлинике заподозрил БП, то рекомендуется обратиться сразу в Центр для точного установления диагноза.
МОЖЕТ ДЕБЮТИРОВАТЬ И В ПОДРОСТКОВОМ ВОЗРАСТЕ
Большая часть пациентов заболевает в районе 60 лет, но это большое заблуждение, что БП – болезнь пожилого возраста. Есть генетически обусловленные ранние формы БП. Она может дебютировать и в подростковом возрасте, утверждает Зулейха Залялова. Где-то 10% пациентов заболевают до 40 лет. Можно с горечью сказать, что БП молодеет.
К счастью, благодаря новым современным методам лечения, продолжительность жизни заболевших паркинсонизмом приближается к продолжительности жизни в общей популяции. Однако, существенно страдает качество этой жизни. Ошибочно думать, что БП – это только расстройство движений как таковых, только двигательные нарушения имеет. Очень много не моторных симптомов сопровождают болезнь, и нередко они дезадоптируют больного даже больше, чем двигательные расстройства.
– Это нарушения сна, всевозможные так называемые ночные симптомы, беспокойный сон, частые пробуждения, или просто бессонница, это депрессия, иногда – тяжелая депрессия, это расстройство со стороны желудочно-кишечного тракта в виде запоров, это слюнотечение, это частые позывы на мочеиспускание, и многое другое, – перечислила Залялова далеко не полный перечень проблем, с которыми ежедневно сталкиваются ее пациенты.
КАК ЛЕЧИТЬ?
– В России зарегистрированы все группы препаратов, которые применяются для лечения больных БП, то есть де-юро мы в возможностях не ограничены, все препараты зарегистрированы, – рассказала заведующая Центром. – Де-факто, к сожалению, доступность методов лечения БП оставляет желать лучшего. Во-первых, не все из них входят в дополнительное льготное обеспечение, хотя пациенты и являются инвалидами, как правило. Во-вторых, если они и входят в дополнительное льготное обеспечение, то ни имеют высокую стоимость, могут быть недоступными. В-третьих, если говорить о высокотехнологичной медицинской помощи, к которой относится в частности нейрохирургическое лечение – так называемая нейромодуляция, то она квотируется, доступна по квотам. И если говорить о Татарстане, то выдается две квоты в год. А потребность значительно больше.
Специалисты Центра попробовали подсчитать, сколько их пациентов нуждается в нейромодуляции, то это сто человек! Терапия для них является жизненно необходимой. Она применяется на определенных стадиях болезни, причем нельзя эту стадию переступить, опоздать. Эта операция должна быть проведена вовремя.
– Хотелось бы отметить еще один метод, продвижение которого связано с некоторыми трудностями, – уточнила Залялова. – Это метод лечения тяжелых пациентов с более тяжелыми стадиями БП, когда лекарство вводится с помощью программированной помпы в желудочно-кишечный тракт через отверстие в желудке. Это уникальная методика, с помощью которой мы можем поддержать очень хороший уровень качества жизни пациентов с тяжелой формой БП. Мы участвовали в международных клинических исследованиях этого препарата, и мы видели, насколько состояние этих пациентов улучшается. Некоторые из них даже возвращались к труду, имея тяжелые стадии болезни. И, конечно, они становились абсолютно независимыми от своих родственников.
Главное ограничивающее обстоятельство применения этой методики для большого количества пациентов – ее высокая стоимость. И этот метод не входит ни в какие дополнительные льготные списки, не относится к ВМП. Но эта методика для этих пациентов жизненно необходима.
СКОЛЬКО СТОИТ ЛЕЧЕНИЕ?
– Если в целом говорить о стоимости лечения пациентов с БП, то это пациенты с хроническим прогрессирующим заболеванием, что предполагает постоянный прием препаратов, увеличение их количества и доз в течение времени, – уточнила Залалова. – Лечение БП – дорогостоящее, как и любого хронического заболевания. Что касается таблетированного лечения, то в Америке и в Европеподсчитано, что это примерно 2,5 тысячи долларов США в год. Это только таблетированного. Но с течением времени эта стоимость, безусловно, возрастает за счет так называемых непрямых затрат – это дополнительные средства ухода (например, пеленки, памперсы, трость, кресло, ходунки – Ред.).
Важно и другое: пациент теряет независимость, он нуждается в помощи близких. В результате теряют работу, близкие, вынужденные ухаживать за больным родственником. Это накладывает определенные психологические, социальные проблемы, взаимоотношения в семье и так далее. Кто сможет подсчитать эти непрямые затраты расходы в таком случае?
– Если говорить об этих методах лечения БП, которые имеют высокую стоимость, и если все-таки соотнести затраты общие, включая непрямые, в сравнении с этими новыми методами, то, наверное, цифры будут сопоставимы и даже дешевле лечить пациента как надо, нежели экономя на этом. Это псевдоэкономия, – заявила доктор медицинских наук.
Материал был опубликован в «Комсомольской правде» 14 апреля 2018 г.
Фото: Из материалов пресс-службы «КП»