АНО «ГЕНОМ» (Автономная некоммерческая организация «Геном») реализует мероприятия по социальной реабилитации детей, детей-инвалидов и инвалидов с детства наследственными и другими заболеваниями, а также предоставляет услуги по социально-психологической поддержке их родителей.
Родители, у которых появились «необычные» дети (дети с редкими заболеваниями), зачастую не знают, что делать и у кого спросить совета и остаются со своей проблемой один на один. Редкие заболевания, как правило, приводят к ранней инвалидности у детей. Лечение таких «необычных» детей носит пожизненный характер и требует от родителей много терпения, времени и сил. Таким детям требуется сложный уход и практически круглосуточное наблюдение, которое ложится на плечи родных. Но как оказывается- это не самая главная проблема. «Необычных» пациентов с тем или иным редким заболеванием может оказаться всего несколько человек на всю страну.
Для лечение «необычных» детей не хватает специалистов, кроме того, назначенное им лечение является очень дорогостоящим, в связи с чем, возникают проблемы с финансированием лечения и приобретением жизненно необходимых таким детям препаратов за счет бюджетных средств различных уровней. Социальные права в области здравоохранения граждан Российской Федерации, отдельных социальных групп населения, а также лиц, страдающих редкими заболеваниями, закреплены во множестве нормативно-правовых актов, разобраться в которых человеку без специальных знаний самостоятельно практически невозможно.
В ряде регионов финансирование лечения «необычных» детей не производится, дети получают необходимую терапию по благотворительной линии. Подобная форма обеспечения препаратом при пожизненно назначенной терапии, прерывание которой может привести к осложнениям, прогрессированию заболевания или летальному исходу маленького пациента, не может гарантировать стабильности лечения, так как поступление препарата по гуманитарной линии может быть прекращено в любой момент.
Другой проблемой является назначение препарата, не исходя из интересов пациента, а исходя из экономической целесообразности. То есть для лечения выбирается более дешевый препарат, при этом не учитываются ни мнения врачей, на которых в ряде случаев даже оказывается давление, ни состояние пациента при приеме более «экономически выгодного» препарата. Такая экономия слишком дорого обходится пациентам, приводя к необратимым неблагоприятным последствиям, таким например, как отказ органов, что в свою очередь, приводит к необходимости проведения различных процедур или дополнительного медикаментозного лечения, а, следовательно, к дополнительному расходованию бюджетных средств. Такая «экономия» вызывает очень много вопросов.
Подобные ситуации являются недопустимыми. Большие проблемы маленьких пациентов знакомы и взрослым пациентам с редкими заболеваниями. В последнее время участились случаи обращения пациентов с редкими заболеваниями в судебные органа за защитой и восстановлением своих прав на обеспечение необходимым им лечением. Судебная практика по таким делам складывается не однозначная. При этом, даже если судом исковые требования пациента удовлетворены, то это не гарантирует исполнение решения суда.
Именно для того, чтобы помочь родным пациентов с редкими заболеваниями в решении возникающих социально-психологических проблем, проблем возникающих у них при взаимоотношениях с органами исполнительной власти в регионах проживания таких пациентов, а также для того, чтобы проблемы пациентов с редкими заболеваниями решались на уровне государства и существуют пациентские организации.
Самой большой ценностью при работе с пациентами с редкими заболеваниями, особенно с маленькими пациентами, является любое улучшение их здоровья и появление шанса для них и их родителей на полноценную жизнь. Это то, ради чего родные таких пациентов, обращаются в АНО «Геном» и то, ради чего мы осуществляем свою деятельность.
Цель организации: вместе решать проблемы особых людей, делать их жизнь лучше, показать обществу, что люди с ограниченными возможностями являются его полноправными членами.
«ГЕНОМ» ведет эффективный диалог с властью и представлена в Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Комитетах по здравоохранению Санкт-Петербурга и Ленинградской области, в Попечительском совете ФГБУ ФМИЦ им. В.А. Алмазова МЗ РФ
Органы управления организацией: общее собрание, президиум, ревизионная комиссия.
Будьте вместе с нами и живите
полной жизнью
